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DNA测试与财富家族

目前,大约有3000万客户采用了DTC。据预测,到2021年,将有超过1亿人使用这种分析。据估计,2018年市场上有75,000种基因检测,每天增加10种。...
2020-02-10 14:20 · 编辑整理:家办之家   收藏(0)
   

  DNA测试与财富家族

  迄今为止,基因组学一直是最具变革性的生物技术。自从2000年代初直接面向消费者(DTC)的基因测试进入市场以来,这一事件引起了医学专业人士和监管机构的广泛争论,使消费者无需医生的参与即可获得有限的基因信息。

DNA测试与财富家族

  随着DNA测序成本的直线下降,通过23andMe和Ancestry.com等公司提供的DTC基因检测的数量迅速增加。目前,大约有3000万客户采用了DTC。据预测,到2021年,将有超过1亿人使用这种分析。据估计,2018年市场上有75,000种基因检测,每天增加10种。

  富裕家庭是积极的计划者和风险评估者。随着直接面向消费者的DNA测试变得如此多产,检验这些家庭在拥抱人力资本问题并增进各个家庭成员的健康和福祉方面是否可以利用基因组学来发挥其优势似乎合乎逻辑。

  这些家庭DNA测试能否帮助确定患病的可能性并采取措施减轻这种风险?是否应将他们提供的信息纳入继任决定中?在实现长寿方面,他们是否是难题的缺失部分?

家庭DNA测试能否帮助确定患病的可能性并采取措施减轻这种风险?

  首先要回答这些问题,需要对与医学版本相比直接面向消费者的基因检测的现状有基本的了解,它们提供的信息以及可以从这些类型的检测中得出什么推论。

  了解基因测试

  人类基因组由超过60亿个元素组成,这些元素被分组为成千上万个基因,这些基因携带着有关人的性状的遗传信息,包括头发和眼睛的颜色。该信息基于构成基因的特定分子的排列方式。

  基因测试检查这些安排或变异。该结果用于确定疾病发展的风险,筛查和诊断罕见疾病,并且在某些情况下,当预测诸如药物反应之类的结果时,可用于确定药物治疗。在临床环境中,这些测试的结果将用于指导医疗决策。

  医学博士,医学家,神经病学家,基因组咨询公司(Genome Advisory)创始人罗尼·S·斯坦格勒(Ronnie S. Stangler)帮助财富家庭在基因组学领域中从实用的功能应用,风险和伦理道德,走向衰老逆转的梦想空间。

  Stangler博士评论说:“我经常与客户分享DTC基因检测产品通常捕获不到其DNA的0.01%。例如,23andMe仅测试1,000多个BRCA突变中的三个,已知它们会导致乳腺癌和卵巢癌的发展。因此,携带BRCA突变的参与者中有90%被今天的23andMe测试严重误导了。”

了解基因测试

  直接面向消费者的基因测试提供了各种有限的健康信息。这包括他们计算出罹患某些疾病的风险,某些条件下的携带者状况(这些信息表明一个人是否携带可能会遗传给其后代的隐性疾病基因),以及对一个人对某些药物的反应的预测。一些娱乐性测试提供了与疾病无关的信息,例如血统,眼睛颜色,基于耳垂大小的腮红倾向以及许多其他“信息娱乐”数据。

  与临床基因测试不同,DTC测试,即使是23andMe生产的那些已经获得FDA批准的测试,也不打算用于诊断目的,因为它们可以基于有限的条件提供风险信息。这些测试不仅有不同程度的证据来支持其主张,而且不同的公司也测试不同的变体。对于相同条件,这可能导致矛盾的结果。

  临床研究表明,直接用于消费者测试的原始数据中有40%会产生假阳性,这可能会给用户带来不必要的压力和焦虑。正如Stangler博士先前指出的那样,这些测试也会产生假阴性,即使不知不觉中仍然有危险,这可能会使用户放心。

临床研究表明,直接用于消费者测试的原始数据中有40%会产生假阳性

  当然,基因并不是一个人最终命运的唯一决定因素。生活方式,经验和环境也是重要因素。

  隐私和道德考量

  除了当前DTC基因测试的明显缺陷之外,富裕家庭要考虑的另一个问题是隐私。

  除了直接面向消费者的基因检测所带来的医疗风险外,我还对隐私和安全性表示严重关切。在当前状态下,DTC是一个隐私和安全性雷区。

  From:罗尼·S·桑格勒(马里兰州)

  直接面向消费者的DNA公司不仅与政府和执法部门共享其数据,而且有些甚至可能将其出售,从而损害了机密性。

  散布在小报上的私人健康信息不仅是个人的噩梦,而且对于家族办公室的人来说,也可能对组织产生深远的影响。大家庭是否应该了解其他家庭成员的特定健康风险?如果董事会成员突然发现公司的创始人或其未来继任者有机会患上精神病或使人衰弱的疾病怎么办?会基于此信息做出决策,还是会影响决策?

  因此,富裕家庭需要考虑通过这些测试获得的信息如何可能影响其他家庭成员,并影响他们在公司中的角色以及继任决定。

隐私和道德考量

  在其他情况下,用户可以选择公开共享其DNA数据,从而允许他们找到远方的亲戚并与之联系。在超富裕的家庭中,年轻的成员可能会无意间成为不法分子的目标,并通过这些途径被剥削。

  Stangler博士仍然相信理解我们的基因具有巨大的价值。她解释说:“作为原始遗传信息的来源,全基因组测序可分析我们的整个遗传构成,与DTC产品相比具有深远的优势。这是一项具有法律标准的严格监管的医疗服务,可确保准确性,安全性和更好的隐私性。这对富裕家庭至关重要。”

  如何利用临床基因检测来获得家庭利益

  从以上讨论可以看出,目前的临床基因测试远远优于直接面向消费者的测试。

  据Stangler博士说:“整个基因组测序只是遗传学旅程的开始。我们使用基因组学的DNA科学来帮助个人和全球家庭做出有关健康,风险和遗产的战略决策。优秀的家庭已经接受了计划。”

  考虑到这些信息,可以讨论可能导致某些疾病发展的环境和生活方式因素,并在必要时采取适当措施以最小化这些风险,从而增加长寿的几率。可以为家庭中的每个成员(不论年龄大小)进行此操作。

如何利用临床基因检测来获得家庭利益

  这种减轻风险的形式与家族企业和家族办公室的人的相关性毋庸置疑。尽管可以预见和计划经济和金融风险,但今天对于遗传风险也可以说是一样。

  由基因知识引起的社会,行为,人际关系和道德困境可以在专家的帮助下得到最好的解决,他们不仅要熟悉复杂的基因组学,而且要面对众多独特且具有挑战性的问题和非财务风险富裕家庭和支持他们的系统所面对的。财富家族及其值得信赖的顾问需要掌握基因组学方面的知识,才能塑造出他们最强大的遗产和未来。


(责任编辑:家族办公室https://www.familyofficeschina.com/)

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